#WOT 14: Gezondheid

04. Markettenweg

     0

Nikolaus Friedreich was als patholoog verbonden aan de universiteit van Heidelberg, toen hij in 1863 de symptomen beschreef van een erfelijke aandoening, die verantwoordelijk was voor verstoringen van het evenwicht en de bewegingscoördinatie bij vijf van zijn patiënten. De aandoening kreeg zijn naam mee: de ataxie van Friedreich.

Een eeuw later zat mijn oudste broer op de middelbare school en mijn ouders maakten zich zorgen over hem. Omdat zijn voeten bij het lopen met enige regelmaat naar buiten klapten, waren zij met hem naar een neuroloog geweest en hadden te horen gekregen dat hij waarschijnlijk licht spastisch was. Inmiddels droeg hij ook een scoliosecorset, omdat zijn rug krom leek te groeien. De gymleraar sprak zijn zorgen uit over het coördinatievermogen van mijn broer, vooral zichtbaar op de evenwichtsbalk. Het was mijn ouders ook niet ontgaan dat mijn zusje nogal trilde met haar handen en veel moeite met schrijven had, iets wat door haar onderwijzeres tijdens een ouderavond bevestigd werd. Het ontlokte mijn moeder de verzuchting: Och God, de tweede.

Omdat zij ook niet erg goed kon fietsen, kochten mijn ouders een woning in de buurt van haar middelbare school. Een gelukkige keuze was dit niet, want het was een bovenwoning met veel trappen en dat zou in de komende jaren een groot probleem worden. Mijn ouders wisten dat uiteraard nog niet, want in al die jaren had de huisarts hen nog niet verteld wat hun twee kinderen precies mankeerden. Pas toen hij zijn praktijk neerlegde, kwam na lang aandringen van mijn moeder het hoge woord eruit: de ataxie van Friedreich. Het moeten de slechtste trefwoorden zijn geweest, die mijn vader ooit in de encyclopedie heeft opgezocht.

Mijn moeder twijfelde nog, maar mijn vader wist het zeker. Omdat mijn broer en zus binnen afzienbare tijd in een rolstoel terecht zouden komen en de gemeente Dordrecht geen enkele medewerking verleende bij het aanpassen van een ander huis, zagen mijn ouders het zelf laten bouwen van een rolstoelvriendelijke woning als de oplossing voor alle problemen. Iedere andere vorm van begeleid wonen had mijn broer inmiddels afgedaan als weggestopt worden in een gesticht. In dit spanningsveld zat ik op zolder huiswerk te maken, liet mijn haar groeien en probeerde het eindexamen te halen om het huis uit te kunnen.


Gezondheid ~ 1) Constitutie 2) Gestel 3) Lichamelijk welzijn 4) Onschatbaar bezit 5) Proost 6) Santé 7) Vitaminetherapie 8) Wel bekome het u 9) Welstand 10) Welzijn 11) Wens bij heildronk


De bungalow, zoals mijn vader de gelijkvloerse woning vol trots noemde, kwam er en hij was aanvankelijk inderdaad een mooie oplossing. De rolstoelen vergrootten de actieradius van mijn broer en zus en hun geleidelijke lichamelijke achteruitgang was daardoor in de eerste jaren minder zichtbaar. Mijn zus trouwde en in de visie van mijn ouders nam mijn nieuwe zwager een gedeelte van hun taak over. Mijn vader bleef hun tuin verzorgen, deed boodschappen, gooide de flessen in de glasbak en ruimde het oud papier op.

Mijn andere broer en ik waren inmiddels ook getrouwd, we kregen kinderen en dreven nog verder naar de zijlijn. Praten over de toekomst van ons ouderlijk huis stond voorheen al garant voor ruzie en in deze jaren ontwikkelde het zich tot een tegelrecht taboe. Mijn ouders getroostten zich veel moeite en het was blijkbaar goed, zoals het was. We hielden onze mond en zagen onze ouders jaar in jaar uit ouder worden, mijn broer en zus hulpbehoevender. De kaars brandde aan twee kanten, maar het ging ons steeds meer tegenstaan hand- en spandiensten te moeten verrichten in een systeem dat in de kern niet gezond was.

Mijn zus overleed en kort daarna ook mijn moeder, zodat mijn tachtigjarige vader na dertig jaar alleen bleef met de zorg voor mijn broer. Met hen praten over andere mogelijkheden bleef moeilijk. Toen ik mijn broer dan toch maar vertelde dat ik hem nooit in de steek zou laten maar niet in die bungalow zou komen wonen, was onze relatie voorbij. Hij wendde zich van mij af en het enige goede eraan was dat het hem na het overlijden van mijn vader uiteindelijk verplichtte zijn lot in eigen handen te nemen. Met voldoende professionele zorg woont hij nu alweer zo’n zeven jaar zelfstandig; mij wil hij niet meer zien.

Ik zou boos kunnen zijn, maar tegen beter weten in voel ik me af en toe schuldig. Dan bekruipt me het gevoel gefaald te hebben, terwijl ik heel goed weet dat er voor een gelijkwaardige relatie twee personen nodig zijn, die dat beiden willen. Ook houd ik mezelf dan voor dat ik wel zijn gedrag mag afkeuren, maar niet mijn broer zelf. Daar kom ik niet veel verder mee, want ik weet bijna zeker dat dit gedrag inmiddels een essentieel onderdeel van zijn persoonlijkheid is geworden. Als je door je ouders meer dan vijftig jaar op je wenken bediend bent, als je al die jaren omringd geweest bent door overbezorgde welwillendheid, dan doet dit iets met je. Je gaat je gedragen als Koning Rolstoel en iedereen om je heen wordt jouw vazal.

Deze laatste woorden had ik nooit zelf durven opschrijven en daarom ben ik blij dat ik ze heb kunnen lenen. Kees-Jan van der Klooster heeft zeker recht van spreken, want na een ernstig ongeluk met zijn snowboard werd hij een succesvolle zitskiër en hielp een aantal paralympische skiërs richting Pyeongchang. Mensen met een handicap kunnen volgens hem alleen meer uit het leven halen als hun omgeving stopt met hen te betuttelen en zijzelf stoppen met het leven naar het verwachtingspatroon van de maatschappij. Dat geeft hen het zelfvertrouwen om hun eigen weg te gaan.

Ik denk niet dat je met een erfelijke spierziekte ooit in staat zult zijn deel te nemen aan de Olympische Spelen, maar door het opbouwen van zelfvertrouwen kom je waarschijnlijk verder dan je denkt. Daar zou ik het graag nog eens met mijn ouders over willen hebben, want ik had hen toch een betere oude dag gegund.

 

WOT: betekent Write on Thursday. Iedere donderdag verschijnt er een woord waarover je iets kunt schrijven, vloggen of ploggen. Laat bij Martha een link achter naar je eigen blog.

Print Friendly, PDF & Email

Post-navigatie:




Wat je niet wil missen:

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

%d bloggers liken dit: